Donacije

Robert je rođen kao nedonošče s višestrukim oštećenjima. U našemu gradu nije bilo adekvatne terapije… Vjerujem da vam je ova priča već sada poznata, jer to je priča većine roditelja djece s teškoćama u razvoju. Vozili smo Roberta u Osijek na motoričke vježbe. To je jedino što smo u tom razdoblju mogli. Kako je odrastao, tako je postajalo neophodno raditi i druge vrste terapija – no, mi nismo za to imali priliku niti u našemu gradu niti u našoj blizini. Roberta nismo uspjeli uključiti u vrtićku skupinu. Njegove su poteškoće bile prevelike, čak i za grupu djece s teškoćama u razvoju… Zamislite kvalitetu tog dječjeg života – koje nema priliku za rast i razvoj. U Leptirićima smo bili primljeni u igraonicu bez problema! To je skupina gdje su bila djeca mješovitog uzrasta sa i bez poteškoća. Tu je prekrasno prihvaćen i bio je presretan što je među djecom gdje smo dobili jako dobru socijalizaciju i pripremu za školu. Uz igraonicu je Robert imao i različite terapije pa smo mi roditelji imali i vrijeme za obavljanje poslova i obaveza, a ujedno smo bili sigurni da je on jako dobro zbrinut. Svi djelatnici i terapeuti su iznimno profesionalni, srdačni i sa ljubavlju obavljaju svoj posao. Djeca to osjete, a mi roditelji to vidimo. Upoznati smo s edukacijama koje zaposlenici prolaze, a koje su potpuna novost (takvih terapija nema sve do Zagreba). To je nama roditeljima iznimno bitno jer smo dobili priliku pokušati i sa drugačijim terapijama bez dodatnog gubljenja vremena i novca za putovanje. Sretni smo što postoji stručno osoblje koje zna koliko je važno da dijete počne s različitim vrstama vježbi što ranije, a kod velikih poteškoća i sa novim vrstama aparata koji potiču i rad mozga, koordinaciju i pozornost. Sve to smo dobili u udruzi uz punu pomoć i podršku svakog terapeuta! Nadam se da će uz pomoć vas koji ovo čitate udruga moći raditi i dalje. Hvala vam što pomažete djeci poput Roberta da ostvare svoj napredak, da se osjećaju dobrodošlo, a da i mi roditelji dobivamo podršku za kvalitetan život naših obitelji. Romana Vampovac Majka

Nakon što je M. s nepune 2 godine dobio dijagnozu sumnje na autizam, znala sam da nam je potrebna stručna pomoć, no nisam znala gdje je dobiti. Na preporuku pedijatrice otišli smo u udrugu Vukovarski leptirići, a nedugo nakon toga dobio je svoje prve termine za terapije. To mi je bilo gotovo nevjerojatno jer se inače za termine predugo čeka, a rana intervencija je najbitnija u razvoju i napredovanju djeteta s teškoćama u razvoju. Svaki njegov terapeut ulaže jako puno truda u rad s njim i to se vidi po rezultatima! Također konstantno nadograđuju svoje znanje raznim edukacijama što je pokazatelj koliko volje, ljubavi i želje imaju pomoći svakom djetetu. S obzirom da su djeca s teškoćama još uvijek stigma u našem društvu, svaki projekt nam je od velike važnosti jer kroz njih možemo djecu uključiti u razne aktivnosti (npr. jahanje, sport, igraonica) u koje ih ne bismo mogli uključiti s djecom redovnog razvoja. Osobno nam je projekt s igraonicom puno značio jer je tako M. bio okružen djecom u igri i zabavi što mu je jako bitno za socijalizaciju, dok sam ja mogla obaviti neke od dnevnih poslova koje inače teže uspijevam. Sada, nakon 5 godina u udruzi, kao samohrana majka djeteta s potvrđenom dijagnozom autizma, odlučila sam se preseliti u Vukovar najviše radi Vukovarskih leptirića kako bih mu olakšala dolaske na terapije i kako bih ga mogla uključiti u što više aktivnosti koje naši vrijedni stručnjaci i voditelji udruge smisle. Udruga nam je obojma uvijek bila od velike pomoći i podrške. Podržite udrugu da M. može i dalje nastaviti dalje napredovati, igrati se, rasti i veseliti se sa svojim prijateljima.

Nema ljepšeg nego kad si nekome vjetar u leđa, kad ga samo podsjetiš na vlastita krila. Nije uvijek potrebno puno od sebe uzeti da bismo drugome puno dali. ” U naš poludnevni boravak nedavno je došao dječak iz obitelji u kojoj se roditelji nisu najbolje slagali. Prvih par mjeseci dječak je imao emocionalnih poteškoća. U društvu je bio izrazito asocijalan, bez osmjeha na licu, većinu vremena je gledao u pod, nije komunicirao niti s djecom, niti s nama djelatnicima. Tih i povučen, zadane zadatke odrađivao je uz našu pomoć. Iz mjeseca u mjesec, dječak je napredovao u svakom smislu. Kada sam prvi put vidjela osmjeh na njegovom licu i sreću dok se igrao s drugom djecom osjećaj je bio neopisiv! U takvim situacijama shvatimo da naš posao ima neki smisao i veliki značaj u životu djece koja borave kod nas. Danas, taj isti dječak dolazi u naš boravak s osmjehom na licu i jedva čeka idući dan kako bi se družio sa svojim prijateljima. Naravno da naš posao tu nije završio, a svaki njegov napredak me iznimno veseli i čini ponosnom što smo mu makar jednim dijelom uljepšali djetinjstvo.“

Za vrijeme svog rada u Udruzi susrela sam se s mnogim roditeljima, djecom i njihovim pričama. Jedna posebna koja se mene dojmila je priča obitelji iz Osijeka koja svakodnevno dolazi u našu Udrugu radi terapija za svog trogodišnjeg sinčića. U našoj udruzi za njega su osigurane sve potrebne terapije na jednom mjestu potpuno besplatno. S obitelji i dječakom susrela sam se tijekom provođenja Tomatis metode. Na početku terapijskog procesa dječak je bio neverbalan te je nakon prvog odslušanog ciklusa Tomatis metode počeo izgovarati pojedine riječi što je za mene bio ogroman uspjeh i zadovoljstvo. Roditelji su bili presretni, sav njihov i naš trud i rad se isplatio. Za roditelje neverbalne djece nema većeg olakšanja nego kada im njihovo dijete može reći kada ga nešto boli, kada je gladno ili žedno ili što se želi igrati. Do kraja terapijskog procesa postao je pravi mali brbljavac. U svakodnevnoj komunikaciji s ljudima na odgovor gdje radim dobijam pozitivne reakcije i komentare. Kažu sa našom djecom nije lako raditi, a mi toliko toga radimo i provodimo s njima s osmijehom. Najdraži dio mog posla je rad s djecom jer sam i sama jedno veliko dijete i s njima sam ono što doista jesam! Lažu svi koji kažu da nemaju najdraže dijete, barem u ovom poslovnom svijetu. Moje najdraže dijete je jedan dječak s kojim sam vodila velike borbe i probila sve granice koje su kod mene postojale, a i kod njega. Razmišljajući o prvom susretu i napretku koji smo zajedničkim snagama postigli, kod mene izazove jedan iskren osmijeh od uha do uha, a on kada me vidi, iako ne zna zbog čega se smješkam, uzvrati istim takvim osmijehom! Postojale su situacije kada mu nisam mogla niti znala pomoći. Često sam razmišljala jesam li trebala napraviti nešto drugačije, postoji li neki okidač ili je uzrok tome samo još jedna promjena vremena. Nakon dubokoumnih promišljanja u većini slučajeva bih zaključila da i on ponekad ima loš dan i da podršku koju mu pružam, u dobrim i lošim danima, zapravo mene čini sretnom, ponosnom i boljom osobom jer u konačnici mi smo oni koji rade razliku u njihovim životima.

Zaposlenik sam Udruge četiri godine te sam za to vrijeme surađivala s brojnim obiteljima. Kroz terapiju mi je prošlo više od sedamdesetero djece. Svako dijete mi ostaje u sjećanju, ali bih posebno izdvojila stalno nasmijanog i raspoloženog trogodišnjaka. U Udrugu se upisao prije dvije godine i vrlo brzo mi se uvukao pod kožu. Nakon obavljene procjene dječak je imao brojne teškoće, zaostajao je na svim područjima razvoja. Zajedničkim trudom kroz redovite terapije u Udruzi i kvalitetnom suradnjom roditelja i terapeuta, dječak je do danas postigao ogroman uspjeh. Naše druženje se i dalje nastavlja jer borbi nije kraj. Svoj posao volim zbog ovakvih napredaka, nasmijane djece i zadovoljnih roditelja. Upravo zbog toga sam ponosna što sam dio Vukovarskih leptirića i što svi zajedno pomičemo granice.

Većina ljudi koje poznajem često komentira kako im se rad s djecom s teškoćama čini jako teškim, ali i vrijednim divljenja. Isto tako smatraju, često i opravdano, da je potrebno jako puno vremena i truda u radu s djecom s teškoćama, a rezultati se ponekad sporije vide. Zato uvijek volim ljudima koje poznajem isticati uspjehe i pozitivne primjere iz prakse jer smatram da je zadatak svakoga od nas utjecati na mišljenje drugih o našem radu, a ponosnom me čini svaka lijepa riječ i komentar na račun nas i našeg rada, svako prepoznavanje i zahvala. Ovih dana posebno razmišljam o jednom dječaku koji je imao loše mišljenje o sebi i svojim sposobnostima, često se uspoređivao s drugima i povremeno bio tužan i govorio za mnogo stvari da ih ne može odraditi. Na zadnjem je susretu, ususret novoj školskoj godini, taj isti dječak govorio kako se veseli školi, učenju, druženjima. Osvijestio je u čemu je dobar i počeo prihvaćati sebe. Naučio je zauzeti se za sebe i dobio potrebno samopouzdanje. Dječaku ću pomagati i dalje kako bi postao zadovoljna, samostalna i sretna osoba unatoč teškoćama. Nema ljepšeg nego kad si nekome vjetar u leđa, kad ga samo podsjetiš na vlastita krila. Nije uvijek potrebno puno od sebe uzeti da bismo drugome puno dali.

Kroz ove moje tri godine rada u Udruzi upoznala sam puno djece i njihovih obitelji. Svako dijete posebno je na svoj način i ima svoju priču. Neki od njih mogu je ispričati, a nekima je u tome potrebna pomoć. Nije jednostavno kad imaš puno toga za pokazati i reći, a sam to ne možeš jer se osjećaš zarobljeno u svojemu tijelu, kao u nekom čvrstom oklopu. I onda u ovu priču ulazimo mi, svi terapeuti – mi smo tu da taj oklop skinemo i damo priliku toj priči da izađe i dođe do ljudi koji ju trebaju čuti. Kad me pitaju koje dijete mi je ostavilo najveći trag, znam koga se prvog sjetim i to znaju svi oko mene – već je postalo interna fora među nama, ali ne zato jer mi je to dijete najdraže (a možda čak i je), nego samo zbog puta koji smo zajedno prošli, a taj je put na početku bio dug, trnovit i pun prepreka. Krenuli smo od velike frustracije, odbijanja i nepovjerenja, a sada smo došli do velikog osmijeha, osjećaja sigurnosti i utrčavanja na terapiju. I zato sam najponosnija – zato što smo zajedno došli do ovoga što imamo sada. No ipak, s druge strane, teško je izdvojiti samo jedno dijete jer svatko od njih ostavi svoj trag i uspomene. Sa svakim od njih imam neku posebnu situaciju i uspomenu, a tu zajedničku priču nastavljamo pričati iz dana u dan – ona je jedan dan ljepša, jedan dan malo manje, ali sve je to važno jer je ta priča životna i pokazuje koliko svakim danom učimo i napredujemo. Netko bi rekao da sam tu da ta djeca puno toga nauče od mene, što je istina, ali puno toga učim i ja od njih, toliko da ponekad toga nisam ni svjesna. Ono što je u svemu ovome najvažnije je da sva ta djeca u Udruzi imaju sigurno mjesto gdje mogu biti takva kakva jesu, bez straha od ikakvog krivog pogleda i predrasude. Ovdje znaju da su sigurni i prihvaćeni baš takvi kakvi jesu, a to je ono najvažnije. Uz to, najvažnije je da i oni to znaju i osjećaju, a o tome svjedoče veseli izrazi lica i nestrpljiva utrčavanja kroz vrata Udruge, a onda i u ruke terapeuta – baš zato jer znaju da su u njima sigurni. Sve to govori koliko smo se utkali u njihove živote, kao i oni u naše i koliki smo broj stranica zajedno s njima ispisali u ovoj našoj priči. A koliko nas tek stranica čeka… Kako samo ime Udruge kaže – svi su oni naši mali Leptirići (sa velikim L) jer napreduju iz dana u dan i izrastaju u predivne mlade osobe. Koliko će samo boja pokazati ovome, ponekad tmurnom, svijetu i uljepšati ga, samo čekajte! I tu se upravo nalazi odgovor na pitanje kada se osjećam ponosno i sretno – ponosna sam svaki dan kad ih vidim i neopisivo sam sretna što su me pustili u svoj svijet i što sam dio njihove životne priče.

Najteže nam je bilo suočiti se s dijagnozom našeg djeteta. Teško je bilo i nama i djevojčici nositi se s teškoćama koje sa sobom nosi dijagnoza, ali nakon prihvaćanja stanja, prihvaćamo stručnu podršku u Udruzi Vukovarski leptirići gdje smo vrlo brzo smo dobili pomoć, podršku i savjete za dijete, ali i bolje interakcije cijele obitelji. Moja curica je puno napredovala od kada je došla u Udrugu i jako nam puno znači podrška koju ovdje dobivamo. Svatko tko je u mogućnosti trebao bi pomoći rad ove udruge kako bi ova djeca iz malenih gusjenica izrasla u prekrasne leptiriće jer uz puno ljubavi i rada samo nebo im je granica.

Život prije dolaska u Udrugu Vukovarski leptirići bio je malo kaotičan jer nismo znali kako da kanalizujemo i pomognemo našoj djevojčici, kako da se sami izborimo s novonastalom situacijom i svime što poteškoće kod djeteta dovode. Veoma smo zahvalni svim zaposlenim stručnjacima što su svojim trudom, zalaganjem, strpljenjem, smjernicama i radom poboljšali kvalitetu našeg svakodnevnog života. S vidljivim napretkom svakog djeteta odmah se vidi radost i sreća, a i smanjena je nervoza i stres kod roditelja. Zbog svega navedenog želja nam je, ali i velika potreba da se zadrže svi postojeći programi koji se provode u udruzi, da svi djelatnici zadrže svoj posao, da se projekti nastavljaju te u konačnici da pomoć i podrška bude kontinuirana za svu našu djecu i sve programe i aktivnosti.

Nakon što je Dunja dobila dijagnozu, rijetkog oblika epilepsije, dobili smo preporuku od neuropedijatra, da nam treba osim lijekova i stručna pomoć. Od prijateljice sam čula za Udrugu Vukovarski leptirići. Vrlo brzo smo odradili procjenu i nedugo zatim krenuli na terapije. Bila sam sretna jer je u vrlo kratkom vremenu krenula na terapije (inače se predugo čeka) znajući da je rana intervencija jako bitna za djecu s teškoćama u razvoju. Svaki terapeut ulaže puno truda u rad s mojom djevojčicom i nemam nikakvu sumnju u kvalitetan rad svih terapeuta, kako za nju tako i za drugu djecu, koja dođu na terapije. Puno ulažu u svoje znanje i idu na edukacije, nadograđuju ga, kao i svoje vještine za rad s djecom koja imaju različite poteškoće. Imaju puno volje, želje i ljubavi da pomognu svakom djetetu. Djeca s teškoćama, nažalost, još uvijek su stigma u našem društvu, a pored terapija koje im pomažu veoma je bitno i kvalitetno provođenje slobodnog vremena i socijalizacija, poput jahanja, sportskih aktivnosti, igraonica, radionica … Nažalost ove aktivnosti se provode projektno, što znači da imaju svoj početak i kraj, odnosno nisu održivi programi. Nama su veoma bitne sve spomenute aktivnosti, kao i projekt za mlade: #korakzajedno – mladi u zajednici, a ne na margini. Dok se djeca zabavljaju i druže, ja za to vrijeme obavim neke druge stvari koje moram u toku dana. Udruga nam je bila od velike pomoći i još uvijek je. Uz pomoć i podršku svih uključenih u rad, nadam se da će Dunja nastaviti napredovati, rasti i veseliti se sa svojim prijateljima te imati mjesto kojem pripada i na koje će s veseljem dolaziti.

Mateo je osamnaestogodišnjak koji zbog komplikacija prilikom poroda, od rođenja ima cerebralnu paralizu i oštećenja na mozgu, što je uvelike utjecalo na njegovu motoriku i razvoj. Ulaskom u Udrugu Vukovarski leptirići mnoga lutanja su nam skraćena i osigurane su besplatne terapije za Matea, kao i za svu ostalu djecu. On je dijete koje je dolazilo s osmjehom na terapije, a to puno govori. Smatram da su terapeuti jako uspješni u svom radu te ulijevaju nama roditeljima povjerenje, razuvjeravaju i umiruju kada se jave sumnje. Iza Matea je mnogo truda, rada i terapija. Svoj invaliditet nikad nije smatrao hendikepom nego, dapače, svojom prednošću, koliko god to čudno i nevjerojatno zvučalo. Invaliditet ga je u jednu ruku naučio da gleda stvari na drukčiji način i da bude pozitivniji te je uspješno završio srednju strukovnu školu za hotelijersko turističkog tehničara i danas je volonter Udruge Vukovarski leptirići.

Dijete koje mi je posebno ostalo u pamćenju od prošlog tjedna je jedan Filip. Filip je u Udrugu došao zbog blažih zaostajanja u razvoju, najviše zbog teškoća pažnje, razumijevanju i produkcije govora. Na vježbama svakodnevnih vještina on kroz razne svakidašnje predmete upravo vježba te aktivnosti te pokušavamo njegovu pažnju zadržati na aktivnosti što je duže moguće. Vježbamo čitati, pisati, računati, rješavamo razne pitalice te ponekad crtamo jer je to njegova najdraža aktivnost. Filip je izuzetno topao i drag dječak koji sve zadane zadatke obavlja bez imalo pogovora. Iako ima velike teškoće u čitanju i računanju nikada mu nije problem kada mu zadam baš te aktivnosti te ih s osmijehom riješi. Uživam radeći s njime i svaki puta me iznenadi i ohrabri njegova upornost! Njegov otac na vratima Udruge jednako nasmiješeno ga dočeka, a s njim 45 minuta terapije prođu kao 4 minute. Kako tek kratko vrijeme radim u Vukovarskim leptirićima nisam još dovoljno upoznala svu djecu niti ih sretala, no svaki njihov napredak uvijek me učini ponosnom.

Kad smo dobili svoje prvo dijete bili smo presretni, pratili smo svaki njegov korak, uživali u svemu sve dok nismo shvatili da se Ivano mijenja. U tom trenutku imate toliko pomiješanih osjećaja, ne znate što očekivati, a to te najviše plaši. Krenuli smo na različite preglede na kojima smo uglavnom čuli da je „samo lijen“, ali kao mama znala sam da je nešto više posrijedi. Tek sa 4 godine dobivena je dijagnoza – autizam. Naši prvi terapeutski tretmani vezani su za Udrugu Vukovarski leptirići. Tada prije 8 g. Leptirići još nisu bili pružatelji socijalnih usluga nego su se financirali donacijama i preko malih projekata. Jedna od aktivnosti bila je igraonica u trajanju od tri sata i tamo je moje dijete prvi put bilo uključeno u neku zajednicu s drugom djecom (u vrtić ga nisu primili jer nije imao asistenta). Kako je Udruga napredovala i povećavao se broj usluga, tako je i moje dijete napredovalo. Svi djelatnici koji tamo rade, rade s toliko ljubavi da moj sin nakon 8 g. dolazaka na terapije još uvijek se raduje dolasku i radu s njima. On sada ima 12 g. i zahvaljujući udruzi i projektima koje provodi već dugi niz godina moj sin vodi vrlo aktivan život. Preko projekata imao je plivanje i jahanje u kojima je uživao i igraonicu gdje sam ga mogla bez brige ostaviti tetama na čuvanje kada sam morala nešto sama obaviti. Neki od tih projekata su gotovi i ja kao majka (a nisam jedina) željela bih da moje dijete i dalje živi aktivan i sretan život jer nama ovo mjesto nije samo za terapije već se tu naša djeca igraju, druže i uče, ona je za nas drugi dom. I zato se nadam da nećete ignorirati naš apel za podrškom jer mi se samo borimo za bolji i kvalitetniji život naše djece. Svim roditeljima poručujem da život nije završio, da iskoriste ključ koji im je dan i s kojim mogu polako otključavati potencijale svog djeteta. Pobrinite se za danas i ne brinite za sutra!

U Udruzi radim već četiri godine, fizioterapeut sam te provodim senzornu integraciju s djecom. Svakodnevno se susrećem s velikim brojem djece koja imaju različite dijagnoze. Svako dijete se izdvaja i ostaje u sjećanju, ali u posljednje vrijeme posebno mjesto zauzima dječak koji je u Udrugu došao prije godinu dana i na njemu vidim velike promjene i napredak. Isto tako požrtvovnost majke koja je izuzetno zainteresirana za dječakovo sudjelovanje i napredovanje te prihvća sve savjete kako bi s njim mogla na najbolji način raditi kod kuće. Svaki susret s djetetom koje me dočeka sretno i zadovoljno, s osmijehom i zagrljajem, meni predstavlja veliko zadovoljstvo i daje vjetar u leđa za daljnji trud i rad. U cilju mi je svakom djetetu pomoći kako bi što bolje moglo funkcionirati u svakodnevnom životu. Djeca vole doći u Vukovarske leptiriće, a njihovi osmijesi na licu nam to i pokazuju. Upravo zbog njih sretna sam što sam dio ove velike priče i zajedno s njima i njihovim roditeljima radujem se svakom novom uspjehu.

Posebno mi je ostao u sjećanju dječak od osam godina koji je prvi puta na terapiji nešto izgovorio, nakon 8 mjeseci rada. To nije djetetova prva riječ, ali je bila prva riječ u mom prisustvu. Dijete inače ne želi komunicirati izvan obitelji, tako da je ovo veliki napredak u njegovoj terapiji. Dječakovi roditelji primarno su došli u Udrugu zbog djetetova školskog neuspjeha, odnosno poteškoća u učenju i jer dijete u školi ne želi komunicirati s učiteljicom. Ja nastojim djetetu pomoći kroz Neurofeedback metodu kako bi usvojio socijalne vještine, smanjio anksioznost u socijalnoj interakciji, kako bi se kod djeteta potaklo verbalno izražavanje te emocionalno izražavanje i samoregulacija. Da bi terapija bila djelotvorna mora biti redovita kroz duži vremenski period i sprovodi se dok god postoji mogućnost napretka, što je kod spomenutog dječaka i dalje slučaj. Ljudi su vrlo zainteresirani kada čuju gdje radim i svaki puta osjetim njihovo odobravanje i blagu zahvalu što se ovim poslom bavim, jer kako oni kažu „ne može svatko raditi ovaj posao“.

Ivano je naše prvo dijete… Jako samo bili sretni sto ćemo dobiti dječaka. Ivano je rođen kao svako drugo zdravo dijete. Sve je bilo super do polaska u školu… Nakon polaska u prvi razred počeli su i problemi jer je Ivano zaostajao za svojim vršnjacima, imao je poteškoće u pisanju, čitanju i učenju. Svi smo mislili Ivano je jako živahno i zaigrano dijete, ali to nije bila istina. Osvijestili smo da Ivano ima problem. Jako smo se napatili i bili u teškoćama dok nismo saznali za Udrugu Vukovarski leptirići. Ivano je puno toga postigao tamo, od malih sitnica, primjerice vezanje vezica, oblačenje i druge vještine svakodnevnog života, pa sve do pisanja, čitanja i učenja. Zahvaljujući brojnim terapijama Ivano je napredovao i danas čita i piše. Ivano je postao sretno dijete od kad smo se uključili u Udrugu. Imali smo i jako teških dana, ali terapeuti su svojom stručnošću i znanjem rješavale jedan po jedan problem. Svi terapeuti su zaslužni za Ivanov napredak i postignuće koje smo ostvarili do danas. Udrugu Vukovarski leptirići preporučila bih svakoj osobi i obitelji da je posjete i vide kako se radi i uče djeca s poteškoćama. Hvala svim djelatnicima Udruge na beskrajnoj potpori!

Krenuvši probijati barijere neprihvaćanja, nerazumijevanja i nepružanja pomoći da lakše uvedemo svoje dijete s teškoćama u koliko toliko normalan život, bilo je jako teško. Sami smo snosili troškove terapija, kao npr. Neurofeedback, logoped i sl. Ono što smo mogli dobiti preko sustava nije zadovoljavalo potrebe s obzirom da se djecu što ranije i češće treba uključiti u rehabilitacijske programe da bi se postigli rezultati. Uključivanjem u rad u Udrugu Vukovarski leptirići otvorile su se nove mogućnosti ostvarivanja prava na terapije koje nismo morali plaćati. Stručnost i ljubaznost kao i razumijevanje djelatnika za poteškoće djeteta bila je ogromna, jer je dijete kao i mi roditelji od početka rada zadovoljno i rado je odlazio na sve terapije, a i mi roditelji imali smo moralnu podršku sve vrijeme, kao i mogućnost saznati razne informacije vezane za dijete, kako u radu u Udruzi tako i izvan nje ( npr. kako dijete pridobiti za školu ili gdje se obratiti za ostvarivanje nekakvih prava za dijete ). Nakon mnogo godina korištenja usluga u Udruzi Vukovarski leptirići mogu sa zadovoljstvom reći da smo imali sreće jer smo bili uključeni u udrugu i koristili mogućnosti koje nam je pružila, tako da s puno vježbanja i upornosti rezultati su vidljivi. Za rad i stručnost u Udruzi dajemo čistu peticu!

Moj M., dijete koje je rođeno iz uredne trudnoće i koje je pratio uredan razvoj, pred prvi rođendan jednostavno je postao drugačiji. Ja kao roditelj shvatila sam da nešto nije u redu, ali tješila sam se onom našom starom “muško je, pa znaš da dečki uvijek malo kaskaju…” To naše “kaskanje” ima svoje ime – AUTIZAM. Moj M. ne priča, ne odaziva se na ime, ne izvršava zadane radnje. Po preporuci poznanika, koji je ujedno i zaposlenik Udruge Vukovarski leptirići, upisali smo se u poludnevni boravak i termine za terapije koje su prijeko potrebne. Danas, gotovo 2 godine od dana kad smo kročili u udrugu, moj M. je drugo dijete. Ne zato što je 2 godine stariji, već zato što se naučio truditi. Terapeuti rade izvrstan posao. Ja pomažem koliko god znam i mogu, no ipak je stručnost ključan faktor u ovakvim situacijama. Terapeuti su profesionalni, a svoje znanje konstantno nadograđuju. Moj M. je i dalje moj M. likom, ali ponašanjem je potpuno drugačiji. Terapije koje pohađa dovele su do toga da se M. ponaša onako kako sam samo mogla sanjati! Bez Udruge ne bi bilo ni pomaka, Udruga je ta koja različitog djeci daje mogućnost jednakosti i prihvaćanja. Različiti, a tako slični, zajedno u Udruzi provode kvalitetno vrijeme kojim grade poznanstva i prijateljstva uz stručan nadzor i podršku, a grade i sebe kao osobe. Naša djeca postaju veliki ljudi… Ne postoji riječ koja je dovoljno jaka da iskaze zahvalu za sve što Udruga čini za kako za našu djecu, tako i za nas roditelje. Mislim da je i veliko hvala ipak premalo za sve što su učinili ,što čine i što će ubuduće činiti za djecu.

Naša kćerkica Martina sad ima 10 godina, a krenula je dolaziti u Udrugu Vukovarski leptirići dok je bila puno manja, tako da smo dosta dugo korisnici usluga i truda predivnih ljudi koji tu rade. Preporuku za Udrugu dobili smo od doktorice iz Vinkovaca. Do tada nismo ni znali da postoji takvo mjesto u našoj županiji. Dosta se terapeuta izmijenilo od kad smo tu, ali taj poseban pristup prema djeci i naravno efikasnost i rezultati, nas je i zadržalo u Leptirićima. Naša Martina voli biti s djecom u poludnevnom boravku, koliko dugo smo već članovi, kao da smo i obitelj. Raduje se svaki put kad dođe na terapije. Na početku smo putovali iz Đurića do Vukovara i bilo nam je naporno financijski, ali zbog dobrobiti našeg djeteta nismo htjeli odustati. Martina ima dijagnozu epilepsije i cistu na pinealnoj žlijezdi na mozgu te zbog toga ima poteškoće u govoru, koncentraciji, obavljanje svakodnevnih vještina koje je trebala naučiti, a koje su sad manji problem. Još uvijek nije sigurna u školi, ima poteškoća u učenju i nije u rangu sa svojim vršnjacima te prelazi na prilagođeni program. 2017. god. preselili smo se u Vukovar i tu smo smanjili sebi troškove putovanja, kako bi i dalje redovno odlazila na terapije. Drago nam je što smo došli tu i što se to sve na vrijeme počelo rješavati, da može normalno krenuti u školu i da može svoje poteškoće lakše prebroditi. Za rad ove Udruge mogu reći samo riječi hvale i zahvalni smo što postoji za svu djecu. Rade savjesno svoj posao s puno ljubavi, to se vidi i po rezultatima. Borimo se svi zajedno da se razvija i raste kako bi djeca imala sve potrebno, kad je naša država gluha za ovakve stvari. P.S. Samo hrabro naprijed, ima puno ljudi koji vas podržavaju jer ostvarite sve što naumite! Našoj Martini uljepšali ste i olakšali djetinjstvo i školovanje, tako ćete i brojnoj drugoj djeci koja tu dolaze. Dobar glas daleko se čuje! Jedno veliko hvala svima. Svim donatorima mogu poručiti da su pametno uložili svoja sredstva, za naše najveće blago – našu djecu!

Malena dobročinstva veoma su velika za one koji ih dobivaju u pravo vrijeme! Pored nas terapeuta u poludnevnom boravku imamo još jednog važnog „djelatnika“, najboljeg motivatora – terapijskog psa imena Black. Jedna od uspješnih i sretnih priča koju želim podijeliti s vama je ona o sedmogodišnjem dječaku koji ima autizam. Na samom početku svog dolaska u Udrugu Vukovarski leptirići nije volio dodirivati terapijskog psa, niti mu biti blizu. U razgovoru s njegovom majkom saznala sam da se od malena bojao pasa te zbog straha nije imao nikakvu interakciju s njima. Nakon dva mjeseca dolaska u naš poludnevni boravak strah od dodira psa je oslabio te se jedan dan odvažio i dodirnuo ga, točnije pomazio. Kako je strah od dodira prestao tako se i on počeo sve više zanimati za Black-a i upuštati u razne aktivnosti s njime, kao i sa svom ostalom djecom, a najdraže mu je bilo igrati se s njim doktora i pričati mu priče. Uključivanjem terapijskog psa u rad s djecom, postiže se interakcija između djeteta i treniranog terapijskog psa, uz vodstvo mene kao terapeuta. Kao živo biće s osjećajima i reakcijama na određene situacije koje dijeli s djetetom, pas predstavlja aktivnog sudionika u procesu rada te na taj način i terapeut i pas zajednički sudjeluju u kreiranju djetetovih pozitivnih reakcija”.

Posao koji radim je izazovan i maštovit u isto vrijeme. Kao djelatnik Udruge Vukovarski leptirici već 3 godine slijedim zajedničku viziju moga tima. U svome radu mi smo vizionari koji imaju jasne ciljeve. Znamo naše mjesto i ulogu koju imamo pružajući svoje usluge djeci koja tu pomoć svakodnevno trebaju, ali isto tako svakim se danom trudimo kako bi što više unaprijedili svoje znanje i vještine. Zajedničkim snagama ulažemo u budućnost svih nas jer budućnost su sva djeca ovoga svijeta, bez obzira na različitosti. Kroz svoj rad susrećem se s mnogim obiteljima. Nekima, nenamjerno i nenametljivo i ja postanem dio obitelji. Djeca s kojom radim su djeca koja me svaki dan iznova očaraju svojom jednostavnošću, iskrenim emocijama, srećom i ljubavlju koju pružaju. Posebno se radujem radu s djevojčicom kod koje je vidljiv veliki napredak. Od djevojčice koja nije mogla samostalno sjediti došli smo do faze samostalne vertikalizacije i čekamo velike prve korake. Njen zagrljaj, osmijeh, puse pa i suze koje mi upućuje su znak da radim pravu stvar i usađuju mi želju da se trudim biti što bolji čovjek.

Dominik je vrlo poseban dječak koji ima 11 godina, neiskvaren, vrlo emotivan, tvrdoglav, koji voli voziti bicikli, ići na Dunav na kupanje, u kupovinu, šetati, igrati tenis na ulici… voli i želi sve što i druga djeca. Za početak zvuči dobro, zar ne? No, dozvolite da vas upoznam s našom pričom. Kada smo prvi put posjetili psihologa, Dominik je imao 2 godine i 9 mjeseci. Pažnja mu je bila kratka, vrlo brzo je mijenjao interes, a hiperaktivnost je bila vrlo, vrlo izražena. Uvijek je imao energije za trčanje i radio je neke nestašluke. Psiholog je zaključio da je samo malo življe dijete. I tako smo nastavili do njegove 4. godine. Tada je već situacija u vrtiću bila za njega vrlo, vrlo teška… Nikada neću zaboraviti jutra kada se vozimo autom u vrtić, a on me moli da ga ne ostavljam tamo – plakali smo zajedno… Za vrtić ga vežu ružne uspomene jer nije bio prihvaćen. Taj period naših života je bio vrlo težak, bili smo izbjegavani, nikada nas nitko iz vrtića nije pozvao na rođendan, imali smo vrlo malen krug ljudi oko nas. I tako krećemo ponovno u potragu za pomoći, ponovno traženje, čekanje, plakanje… Dok smo čekali i naručivali se po bolnicama na snimanja i testiranja u potrazi za ranom intervencijom, odakle krenuti, kako pomoći, što raditi, naišla sam na broj udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju „Vukovarski leptirići“ iz Vukovara. Odmah ujutro sam nazvala i javila mi se predsjednica udruge Viktorija koja mi je sve pojasnila. Odlazimo u udrugu na terapije, a sve što smo mogli dobiti od terapije smo i koristili. Bilo je teško, naporno, imali smo puno izazova, ali definitivno je to bila najbolja odluka. Udruga se tada borila za opstanak i izborila! Ne znam kako bismo moj Dominik i ja da njih nema… U udruzi je zaposlen stručni kadar koji su učili i Dominika i mene: defektolog, psiholog, i kineziolog. Svakodnevno smo razgovarali, dobivala sam odgovore na sva pitanja i nedoumice, brisali su mi suze, psihički osnaživali… U udruzi samo saznala sva prava koja mogu koristiti kako bi nam bilo lakše, uvijek su bili podrška, pogotovo Dominiku kod upisa u školu u Iloku. U udruzi sam upoznavala druge mame i djecu, što me dodatno osnažila jer smo mogla razgovarati s nekim tko me razumije i tko ima slične probleme, posebice što je mali krug ljudi ostao uz nas svo to vrijeme. Nakon gotovo 8 godina kako idemo u udrugu, ono što mogu reći je da dijagnoza ne mora nužno biti i prognoza, to smo dokazali i dokazujemo svaki dan onime što nas uče u udruzi jer svaki dan pomiču granice pomažući našoj djeci. Ne želim se prisjećati kako je bilo živjeti u maloj sredini, sa djetetom s poteškoćama i očekivati integraciju u vrtić, u zajednicu… Taj period našeg života bio je, bit ću pristojna i reći, vrlo izazovan, ali kroz naš slučaj je pokrenuo pozitivne promjene u našim odgojno – obrazovnim ustanovama u Iloku i usudim se reći da su sada „mekši“ prema našoj djeci. Kao uspomenu na taj period, dobila sam i ja svoju dijagnozu. Dominik je danas puno prihvaćeniji nego prije, puno više zna, uči i napreduje iz dana u dan, čak se zna sam nositi sa izazovnim situacijama. Svi smo smireniji, puno toga smo prošli, a ako zaškripi – znamo gdje i kome se obratiti. Hvala Vam što činite naš svijet boljim svakim danom.